L'Arche Canada | English

Répondre à la complexité des besoins

En vieillissant nous devenons souvent plus faible et inapte, entrant ainsi dans une étape de la vie qui requiert des soins plus complexes/de fin de vie. À cette étape les barrières et étiquettes disparaissent et nous prenons conscience de notre humanité commune.

Cette section se penche sur les questions des soins palliatifs, les mandats en prévision de l’inaptitude, les cercles de soutien autour des personnes gravement malades et l’accompagnement des familles dans ces moments difficiles.

Documents

Ce document a été créé afin de répondre aux questions soulevées lors des décisions concernant la transition d’une personne ayant une déficience intellectuelle d'un foyer à un centre de soins de longue durée, aux soins palliatifs ou à d’autres modes d’hébergement alternatifs. Des cercles de soutien et de prise de décision aident à répondre à ces questions. Lire plus…

Ce court texte fait état de quelques expériences vécues à l’Arche Ottawa, et de la sagesse acquise dans l’accompagnement des familles et des personnes ayant une déficience intellectuelle, durant le processus de vieillissement et lors de la mort de la personne.

Ce document présente de l’information sur les mandats rédigés en prévision de l’inaptitude et inclut un outil illustré pour aider les personnes ayant une déficience intellectuelle à choisir un mandataire.

Le questionnaire suivant est un outil pour aider une personne ayant une déficience intellectuelle à exprimer clairement ses volontés concernant une procuration pour ses biens, un mandat en prévision de son inaptitude ou son testament de vie.

Formulaire de consentement décrivant 4 niveaux de soins

La véritable présence est plus que l’attention d’un spectateur. C’est se donner soi-même en tant que participant dans une relation. C’est une présence issue de la disponibilité et d’un esprit de quiétude. Cela exige de recevoir une présence et aussi d’offrir la sienne.
Marsden, 1990

La mort constitue une expérience fondamentale dans le cheminement de notre vie.

À l’Arche, nous essayons de faire face à la mort avec nos frères et sœurs et de les accompagner sur le chemin de la mort. Nous croyons que la mort constitue une étape de la vie au cours de laquelle les dons de chacun(e) peuvent se révéler davantage si la personne est portée par une communauté attentionnée.
Ce PowerPoint compilé par Jane Powell expose les éléments essentiels des soins palliatifs, les différences et ressemblances entre le secteur des soins palliatifs et celui de la déficience intellectuelle, les définitions de la qualité de vie, et la composition habituelle d’une équipe de soins palliatifs.

Ressources et liens

Santé Canada: www.phac-aspc.gc.ca (français et anglais)

  • La section Aînés (publications) présente des feuillets d’information sur les soins palliatifs.

Canadian Palliative Care Association (Association de soins palliatifs): www.cpca.net (anglais)

  • Où trouver des ressources en soins palliatifs, en gestion de la douleur, en soins de fin de vie.

Canadian Virtual Hospice (Hospice virtuel): http://www.virtualhospice.ca

  • Source d’information et de soutien en soins palliatifs de bonne réputation.
  • Les sujets comprennent : les symptômes/la gestion de la douleur, un guide pratique pour prodiguer les soins, des directives pour les soins de santé, des rituels spirituels/de santé pour réconforter les familles, considérations pour mourir à la maison, le deuil.

Ministère de la Santé et des Soins de Longue Durée de l’Ontario: (français/anglais) www.health.gov.on.ca/english/public/program/ltc/29_pr_checklist.html

  • Soins aux aînés: à la maison, dans la communauté, en résidence.
  • Trouver des centres de soins de longue durée.
  • Dans Soins aux aînés: aller à Foyers de soins de longue durée, Le choix d’un foyer pour trouver une liste d’éléments à prendre en considération pour aider à évaluer les différents centres que vous visitez.

Centres Communautaires d’accès aux soins et CLSC (au Québec)

  • Soutien, ressources et documentation pour les soins palliatifs et les centres de soins de longue durée.

http://www.indexsanté.ca

  • Annuaire des services de soins de santé au Québec, incluant les CLSC, les centres de soins de longue durée, les soins palliatifs, le soutien à domicile.

Université McGill: Le Conseil des soins palliatifs : (français/anglais)
www.council-on-palliative-care.org (français/anglais)

  • Questions et réponses sur les soins palliatifs, où trouver des ressources, beaucoup de livres et de ressources gratuits en ligne.

Réseau de soins palliatifs du Québec: www.aqsp.org (français)

  • Où trouver un annuaire complet de ressources et de documentation, les associations de soins palliatifs à travers le Québec et le Canada (voir les liens-section documentation.)
  • PowerPoint de conférences (section documentation)

    • Voir 2006: “Sacrée Souffrance! Souffrance Sacrée!” traite de : comprendre la souffrance et y répondre, et reconnaître comment elle peut favoriser la croissance personnelle.
    • Spiritualité et rituels de fin de vie.


Edmonton Palliative Care Program (Programme de soins palliatifs d’Edmonton): www.palliative.org (anglais)

  • Fournit de bonnes informations, claires, sur les soins palliatifs, le rôle des divers professionnels de la santé, les mandats en cas d’inaptitude, les dons d’organes, la peine, le deuil, etc.

Hospice Foundation of America: www.hospicefoundation.org (en anglais)

  • Contient des informations concernant : prendre soin des aidants, prendre soin d’une personne mourante, le passage de la vie à la mort.

Centre for Excellence in Aging Services (Centre d’excellence en services à la population vieillissante): http://www.albany.edu/aging/lastpassages/index.html

  • Soins de fin de vie pour des personnes présentant une déficience intellectuelle.


Ressource canadienne pour la gestion de la douleur: www.paincare.ca (français /anglais)

  • Pour les professionnels de la santé seulement.
  • La plupart des unités de soins palliatifs ont des experts en contrôle de la douleur et en gestion des symptômes (consulter les associations de soins palliatifs près de chez vous).

Éducation juridique communautaire Ontario: www.cleo.on.ca (français/anglais)

  • Articles intéressants en langage accessible; inclut de l’information sur la procuration.

Gouvernement du Québec: www.gouv.qc.ca (français/anglais)

  • Services Citoyens fournit de l’information sur les mandats en cas d’inaptitude.

www.curateur.gouv.qc.ca (français/anglais)

  • * Fournit de l’information sur les mandats en cas d’inaptitude et le consentement aux soins, définition, rôle et formulaires de procuration. Le service de consentement aux soins peut aussi être contacté par téléphone au 1-800-363-9020.

Justice Québec: www.educaloi.qc.ca (français)

  • Questions juridiques, mandats en cas de perte d’autonomie, santé et consentement aux soins médicaux.

Advocacy Centre for the Elderly (Centre de défense/promotion des droits des aînés): www.acelaw.ca (anglais)

  • Clinique communautaire d’aide juridique.
  • Information sur l’abus envers les personnes âgées, la planification anticipée des soins, les foyers de soins de longue durée, consentement et capacité, procuration.

Cliniques communautaires d’aide juridique

  • Offrent de l’aide juridique gratuite sur une variété de sujets.

deVeber Institute:

  • Conférences et discussion sur les soins palliatifs et les questions éthiques de la fin de vie. Les conférenciers sont : Susan Morgan (aumônière communautaire à St. Elizabeth Health Care), le Dr. Paul Zeni (médecin de famille et consultant en soins palliatifs) et Jane Powell (assistante à l’Arche et diplômée du programme ‘Deuils et Pertes’).
  • Le DVD de l’événement organisé par l’Institut deVeber et L’Arche Toronto est disponible à l’Institut deVeber pour $20. Pour le commander, contacter Élaine Zettel à l’Institut deVeber à: bioethics@deveber.org ou au 416-256- 0555.

Livres

Livres au-delà des mots: www.rcpsych.ac.uk/publications/booksbeyondwords (toutes langues)

  • Série de livres d’images très bien illustrés qui peuvent servir dans n’importe quelle langue:
  • Pour les personnes présentant une déficience intellectuelle “Est-ce que je vais mourir?” aborde la question de faire face à la fois à la détérioration physique et aux aspects émotionnels liés à l’approche de la mort, et inclut des directives pour les aidants et pour ceux qui accompagnent les personnes présentant une déficience intellectuelle qui ont une maladie terminale.

Down’s Syndrome Scotland Association (Association écossaise Trisomie 21): www.dsscotland.org.uk. (anglais)

  • Livres clairs, simples, et bien illustrés.
  • Parlons de la mort” s’adresse aux personnes ayant une déficience intellectuelle, parle de la mort et de l’enterrement

Le conseil des soins palliatifs: www.council-on-palliative-care.org

  • * De nombreuses ressources de lecture, dont:
    Caring for Loved Ones at Home” (Harry Van Bommel) ISBN 1-55307-016-X
    Soigner un Être Cher à Domicile” (Harry Van Bommel) (français)
  • Disponible sur www.legacies.ca
    • Guide excellent, illustré, facile à suivre, pour les soins de courte et longue durées.
    • Inclut: vivre avec une personne mourante, de l’information détaillée sur l’hygiène, les soins quotidiens, la nutrition, l’adaptation du domicile, les visites, le dialogue avec les médecins et les aidants, créer une équipe de soutien, garder le sens de l’humour, etc.

American Association for Intellectual Disabilities (Association américaine de la déficience intellectuelle): www.aamr.org (anglais)

  • Des gens qui planifient à l’avance” ISBN 978-940898-98-1 (inclut un CD)
  • Guide pour la communication des désirs en termes de soins de santé et de fin de vie.
  • Rituels de réconfort.

British Institute of Learning Disabilities (Institut britannique de la déficience intellectuelle) (anglais)

  • Caring for People with Learning Disabilities who are Dying”(Prendre soin des personnes ayant une déficience intellectuelle qui sont mourantes) (Noëlle Blackman and Stuart Todd) ISBN 1 903269 172 C7.50
  • Plein de conseils pratiques; aborde : la mortalité et le handicap, dire à quelqu’un qu’il est en train de mourir, travailler avec les familles et les professionnels, des questions relatives aux soins, les funérailles, le soutien aux personnes en deuil.

Hospice Foundation of America: www.hospicefoundation.org (anglais)

  • “The Dying Process” (Le processus de mourir)

“The Four Things that Matter Most (Les quatre choses les plus importantes) (Ira Byock) ISBN 0743249097 (anglais)

  • Dire au revoir, guérir les relations.

“Dying Well: The Prospect of Growth at the End of Life (Bien mourir: Perspective de croissance à la fin de la vie) (Ira Byock) ISBN 1573226572 (anglais)

  • Médecin et autorité sur les soins palliatifs et les soins de fin de vie.
  • Histoires de patients mourants et de leurs familles; trouver sens lors de la transition vers la mort.

Deux livres de la Société canadienne d’hypothèques et de logement sont disponibles : La maladie d’Alzheimer chez soi et Maintenir l’autonomie des aînés par l’adaptation des logementsGuide d’évaluation par les aînés. Ils peuvent être utiles parce qu’ils indiquent des choses qui peuvent être dangereuses et suggèrent des moyens de rendre la situation plus sécuritaire.

 

« Il y a quelque chose dans l’histoire de l’humanité qui nous démontre qu’être humain est de prendre soin des plus faibles. »

(Jean Vanier)